Haute Ecole Libre Mosane

Maladie invisible : Entre identité et recours aux droits. Dire ou ne pas dire : comment trouver sa « voix »

Comment les personnes porteuses d’une maladie chronique invisible doivent composer dans leurs interactions avec les services sociaux ?

Objets et objectifs

80 % des maladies chroniques (somatique et mentale) sont invisibles et n’ont donc aucun signe externe ou comportemental permettant d’inférer leur présence. 

En 2015, les ministres de la Santé publique des entités fédérées et de l’autorité fédérale ont approuvé un Plan conjoint en faveur des malades chroniques. 

Cette recherche vise à comprendre et documenter ce phénomène de jugement dans le monde du travail social qui participe pourtant à l’accès aux services et aux aides.  Les interactions avec les services sociaux sont envisagées comme un processus de négociation de l’identité.  Une meilleure gestion de ces interactions peut être faite en redonnant une place centrale au patient.  Ainsi en ayant une information adéquate et plus fluide du parcours de vie des usagers, la qualité du “projet de soin” en sera plus adaptée et le “patient” aura une meilleure qualité de vie.  Nous voulons construire un pont entre les mondes de la santé et celui du travail social. 

Démarche

La démarche de construction de l’outil est itérative et vise à collecter différents points de vue par le recours aux entretiens individuels et collectifs. Il s’agit de d’abord mieux comprendre le point de vue des personnes malades afin de construire un outil qui sera validé avec les étudiants et les professionnels

Types de résultats

  1. Construire un outil qui permettra aux travailleurs sociaux gravitant autour du patient de mieux décoder le vécu du patient et qui favorisera une prise en charge globale permettant aux patients de développer davantage son pouvoir d’agir malgré sa maladie chronique invalidante. 
  2. Rédiger un article sous forme d’un plaidoyer destinés aux services, aux associations de patients et aux institutions de formations initiales et continuées … 

Chercheurs

DE VREE Sonia

Contact

DE VREE Sonia - s.devree@helmo.be 

Date de début

14-09-22

Date de fin

14-09-25